« L’équipe, c’est une ressource essentielle. »

Parole recueillie et mise en récit par François

Quand je suis rentrée dans sa chambre, j’ai perçu un sourire. Sarah, atteinte d’un cancer en phase terminale, était certes très affaiblie mais conservait toutes ses facultés cognitives. Elle avait bien conscience de sa situation. Un lien privilégié s’était établi entre Sarah et moi. Ce jour-là, elle me confia qu’elle souhaitait avoir la visite d’un rabbin. Je lui ai demandé si elle connaissait un et elle m’a donné ses coordonnées. Je lui transmis la demande de Sarah. Après le passage du rabbin, je trouvai Sarah sereine. Nous savions l’une et l’autre que nous ne nous reverrions plus. Nous nous sommes dit simplement : « Au revoir … ». C’était assez … bousculant. Certains patients sont très attachants, ils vous font tellement confiance ! Rétrospectivement, je pense que j’ai vécu cette rencontre avec Sarah comme un véritable cadeau. Dans nos activités auprès des patients, nous vivons des moments intenses. Heureusement, nous avons la chance de nous retrouver dans des groupes de parole, c’est indispensable.

Comment suis-je venue à cette activité ? Mon parcours professionnel est un peu atypique. J’ai débuté comme assistante sociale et exercé dans une équipe qui travaillait en « Action Educative en Milieu Ouvert »¹. Au bout d’une quinzaine d’années, j’ai fait le constat que je n’étais plus vraiment à ma place, j’avais l’impression de faire de la thérapie, d’agir en surface sans réelle prise en compte des problèmes des personnes. J’ai entrepris des études de psycho’ et exercé comme psychologue libérale à temps partiel. En même temps, je me suis engagée dans différentes activités de bénévolat dont l’accompagnement de personnes en fin de vie à leur domicile. Ce fut pour moi, une réelle formation aux soins palliatifs. Il faut dire qu’à l’époque, l’hôpital commençait à peine à mettre en place un protocole de soins palliatifs. J’ai postulé à un poste de psychologue dans une équipe mobile de soins palliatifs qui s’ouvrait et j’ai eu la chance d’intégrer cette équipe quasiment pilote, portée par un médecin quelque peu visionnaire. Pour lui, il ne s’agirait pas d’exercer au sein d’un service dédié aux soins palliatifs comme il en existait déjà deux à Paris. Il voulait créer une équipe mobile de médecins, infirmières, psychologues, kiné, en mesure d’intervenir auprès des patients dans les services où ils étaient hospitalisés, que cela soit en cancérologie bien sûr, mais aussi en pneumologie, cardiologie, stomatologie, réanimation … l’objectif étant également de former les soignants au lit du malade.

Notre équipe s’est rendue avec lui en Angleterre au début des années 90. Mes collègues et moi avons découvert des pratiques innovantes. A la différence de ce qui se pratiquait généralement en France, là-bas, les soins procurés aux patients visaient exclusivement à améliorer leur confort, à soulager les douleurs, à accompagner les familles au cours de la maladie de leur proche et après leur décès, par des équipes spécialisées dans l’accompagnement des malades en fin de vie. C’est cette conception que nous avons progressivement défendue et mise en œuvre à l’hôpital. L’équipe, c’est une ressource essentielle : lieu de réflexion, d’innovation, de soutien entre les membres, de détente aussi, très nécessaire lorsque nous sommes confrontés au stress des services et à la grave maladie. J’étais convaincue que cette voie était la meilleure pour soulager les patients en fin de vie. Ce voyage d’études nous a soudés, il nous a conféré durablement un esprit d’équipe ! Nous entretenions nos connaissances en prenant part à des ateliers d’éthique, des congrès, des conférences. Cela nous a permis d’intégrer dans nos pratiques les informations que nous recueillons à ces occasions.

Une équipe de soins palliatifs-douleur

Il n’a pas été facile néanmoins de nous faire une place dans l’univers hospitalier. Mes collègues et moi constations qu’ici et là des médecins poursuivaient encore des traitements dont ils savaient pertinemment qu’ils n’auraient aucun bénéfice pour le malade. J’ai entendu des propos tels : « Nous allons essayer une nouvelle molécule qui est très prometteuse », « Les examens montrent une stabilisation des métastases« , « C‘est important pour vous de poursuivre le traitement », alors que la maladie était hors de contrôle. Sémantiquement, il faut noter une évolution, la notion de « traitement déraisonnable » a remplacé celle « d’acharnement thérapeutique » l’une et l’autre ayant pratiquement le même sens. Les soins palliatifs se sont, en partie, développés pour lutter contre l’acharnement thérapeutique.

À l’hôpital Saint-Joseph où j’ai travaillé durant une vingtaine d’années en qualité de psychologue, au début, les activités de notre équipe étaient mal vues. Nous étions souvent accueillis par des médecins qui nous disaient : « Nous n’avons pas besoin de vous ! », « Nous savons faire ! Allez voir ailleurs… ». Nous allions dans les services pour expliquer notre démarche toujours en binômes, « médecin-psychologue » ou « infirmière-médecins; ou « psychologue-infirmière », le binôme permettait d’avoir des regards pluriels. La position des médecins a progressivement évolué tant pour l’appel de l’équipe, pour les aider à traiter les douleurs rebelles, que dans la reconnaissance de la place du psychologue à l’hôpital.

Plus tard, nous avons mis en place des passages de nuit mensuels, toujours en binôme pour écouter et soutenir les soignants. Les infirmières, notamment celles de service de nuit, conscientes qu’elles ne pouvaient pas soulager les malades autant qu’elles l’auraient souhaité, nous accueillaient avec plaisir. Parfois, l’infirmière de notre équipe montrait comment changer la position du malade dans son lit pour le rendre moins inconfortable ou donnait des conseils pour soulager tel ou tel patient. Souvent, en seconde partie de nuit, quand l’activité se réduisait un peu, nous échangions avec les soignants autour d’un café, écoutions leurs préoccupations, leurs questionnements, leurs difficultés. Ces infirmières et les aides-soignantes constataient et rapportaient combien le passage de l’équipe allégeait leur travail, les patients étant plus calmes et dormant mieux. Si, le lendemain, nous apprenions que tel ou tel malade avait passé une mauvaise nuit, le médecin de notre l’équipe parlait avec l’interne ou avec le médecin référent et expliquait comment modifier la posologie des antalgiques, des anxiolytiques. Rétrospectivement, je constate que nos pratiques ont rapidement été perçues positivement par les infirmières de jour comme de nuit, alors que les médecins, au début de nos interventions, se montraient plus réservés.

Les trois missions des soins palliatifs : accompagner, former, informer

En matière de soins palliatifs, l’accompagnement concerne tout autant les malades que leur famille, voire un ami proche du patient, mais également les soignants. Il s’agit d’être à l’écoute du malade même si celui-ci demeure silencieux. J’ai constaté que la seule présence pouvait procurer un peu de réconfort.
Notre équipe, légitime par ses compétences dans la lutte contre la douleur – une spécialité exigeante : quatre années d’études sanctionné par un Diplôme Universitaire ou un Diplôme Inter Universitaire – et la prise en compte de l’aspect psychologique du patient, de sa famille et des soignants, fut progressivement bien reconnue dans l’hôpital et la demande des services en nette augmentation au fil du temps. Si l’écoute est essentielle, la parole échangée l’est tout autant. Pour moi, la circulation de la parole s’avère essentielle. Dans la mise en place de soins palliatifs, chacun, médecin, infirmière, jeune interne, aide-soignante, psychologue , … tous, doivent avoir, avec le patient, une parole juste concernant les informations sur l’évolution de la maladie.
La mise en place de groupes de paroles pour les soignants confrontés régulièremne à la mort de leurs patients dans certains services comme la réanimation ou la pneumologie a été un aspect important de ma pratique. C’est un espace où chacun peut évoquer ses inquiètudes, ses doutes, ses découragements, ses désaccords avec le protocole de soins mais aussi où peuvent s’exprimer et se mettre en mots les conflits. Ce n’est pas un lieu de discussion, mais de prise en compte de la parole de chacun sans jugement. La psychologue étant là pour préserver le cadre. L’écoute du groupe est un support important pour permettre à la parole de tous de s’exprimer librement. Ces séquences sont vécues intensément mais l’alourdissement des tâches menacent ces temps. Nos interlocutrices et interlocuteurs nous disent combien ils sont essentiels pour eux, notamment pour affronter le plus sereinement possible des moments d’une grande tension. Ce qui s’exprime en groupe de parole reste, bien entendu, confidentiel.

Dans notre pratique avec les divers services, il n’y a pas de secret professionnel. Nous partageons les informations médicales ou sociales (si cela s’avère nécessaire) des patients pour une meilleure prise en charge globale. Cela tranche avec ce que j’ai pu observer dans certains de mes engagements dans des associations d’action sociale de mon arrondissement. Je pense particulièrement lorsque j’ai accompagné des familles en grande précarité dans les « logements passerelles », en vue de leur insertion dans des logements pérennes pour une durée de trois à quatre ans. Là, je regrette qu’entre les professionnels salariés et les bénévoles, certaines données essentielles au succès des interventions auprès de familles ne nous soient pas communiquées. C’est dommageable d’autant que nombre de bénévoles vont au plus près des bénéficiaires et les accompagnent dans leur insertion. Depuis peu, cependant, se sont mis en place des duos « assistante sociale – bénévole ». C’est un pas positif. Le secret partagé² reste nécessaire lorsque nous travaillons en équipe.

Nos actions de formation destinées aux infirmières, aux médecins et aux jeunes internes privilégient massivement l’exposé et l’analyse de situations concrètes issues de nos pratiques. Ces interventions, toujours en binômes, permettent de répondre à de nombreuses et légitimes questions autour de la fin de vie, de la douleur, du deuil vécu par les proches et par l’équipe soignante des divers services, mais aussi à des interrogations existentielles sur l’après. Mes collègues et moi respectons inconditionnellement toutes les croyances en adoptant une posture de stricte neutralité.

J’ai le souvenir d’une situation assez extrême. Un homme souffrant terriblement moralement gardait une arme sous son oreiller et refusait de s’en séparer. La soignante, très inquiète, vient me voir pour que l’arme lui soit enlevée: « Il faut lui enlever son arme, il va se tuer ! ». Je lui ai répondu : «  Je vais aller le voir ». Après m’être présentée, je lui ai demandé pourquoi il gardait son revolver sous son oreiller. Il m’a répondu, « Je ne veux pas que ma femme souffre de voir mon agonie ».  « Monsieur, si vous utilisez votre révolver, que va-t-il se passer et comment votre épouse va-t-elle réagir ?  Je l’ai laissé avec ces questions afin qu’il puisse les visualiser. À l’issue de cette rencontre, j’avais compris que cet homme était angoissé par sa fin de vie et que cette arme apaisait ses angoisses. J’ai rassuré les soignants en leur expliquant qu’il avait besoin de cette arme pour apaiser ses angoisses, qu’il était inutile de se battre pour la lui enlever, il ne l’utiliserait pas. Cet homme a gardé son arme et il est mort paisiblement sans avoir eu à la toucher.

Certains patients après plusieurs passages de notre équipe, nous interpellent : « Tout ça est bien joli mais il va falloir que cela s’arrête ». Il faut entendre cette demande et formuler des propositions. Par exemple le médecin suggère un endormissement de 10, 12 ou 24 heures au terme duquel il sera à nouveau au chevet du patient pour l’écouter et demander alors comment il se sent. Souvent le patient est détendu  et moins douloureux et exprime parfois le désir de rester lucide pour attendre l’arrivée d’un petit enfant ou le mariage d’un proche.

Le plus souvent la demande de soins palliatifs est formulée par la famille pour que l’équipe aille voir le patient, dans l’unité où il est soigné, ou par le médecin afin de faire une demande d’admission auprès d’une institution entièrement dédiée à ce type de soins telle la Fondation Jeanne Garnier⁴ à Paris. Notre équipe est associée à cette fondation, les infirmières et les médecins de l’équipe viennent souvent de cet établissement, qui forme beaucoup de soignants et nous y avons fait de nombreuses formations pour les équipes de soignants⁵.

Mais cette prise en charge peut aussi être dispensée à domicile. Dans tous les cas, la priorité absolue c’est l’écoute du malade et de sa famille et le traitement de la douleur. Pour les proches, l’agonie c’est terrible ! Le refus de la mort de l’être aimé est on ne peut plus légitime. Certains conjoints – les femmes notamment – s’attachent à des espoirs de rémission infondés alors que le malade est lucide, qu’il s’est préparé à sa fin et qu’il l’accepte sereinement. J’ai le souvenir de demandes de soins curatifs adressées par des proches alors que la fin de vie de leur parent était imminente. Dans ces conditions, comment construire une authentique relation de confiance ? Ce type de situation me frustre particulièrement.

Même si la reconnaissance de la pertinence des soins palliatifs a beaucoup progressé en trente ans, informer le monde médical demeure nécessaire ne serait-ce qu’en direction des futurs praticiens. Il s’agit aussi d’informer largement le grand public pour démystifier les soins palliatifs. Ceux-ci ne sont pas une porte vers le décès mais des soins de confort, lorsque les traitements curatifs n’apportent plus rien. 

Lorsque nous intervenons dans les congrès nous partons de notre experience à partir de cas concrets. Mes collègues et moi n’avons pas la prétention d’être des experts de soins palliatifs, par contre, nous saisissons au mieux les opportunités que nous offrent les congrès de soins palliatifs, les tables rondes, les séminaires pour parler de notre pratique. J’ai toujours appréhendé de m’exprimer en public et cela demeure. Mais comme nous intervenons systématiquement en tandem cela réduit mon stress.

Durant toutes ces années, pour consolider la dynamique de notre équipe, nous avons organisé régulièrement des temps de convivialité, petites fêtes, anniversaires, moments de détente et de rire bien nécessaires pour pouvoir tenir dans le temps. De plus, nous nous réunissions régulièrement chez les uns ou les autres pour des temps de détente. J’ai gardé, de cette première équipe, des amis fidèles. Aujourd’hui encore,  j’ai toujours le même plaisir à retrouver, pour des moments de convivialité, l’un ou l’autre de mes collèges de cette équipe, aujourd’hui dispersée.

Si un mot résume mes différents engagements, c’est celui d’accompagnement : assistante sociale, psychologue libérale puis membre d’une équipe soudée et solidaire et à présent bénévole dans l’action sociale. Désormais retraitée, j’ai conscience que les actions conduites avec mes collègues dans cette équipe furent les annéesles le plus passionnantes de ma vie professionnelle.

Marie-Odile

Post S. : Le 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale a adopté en lecture définitive la proposition de loi relative à la fin de vie. Le Premier ministre a annoncé son intention de saisir le Conseil constitutionnel sur certaines dispositions du texte.

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1 – L’assistance éducative en milieu ouvert (AEMO) est une mesure ordonnée par le juge des enfants lorsque la santé, la sécurité ou l’éducation d’un mineur sont mises en danger. Elle permet d’accompagner la famille sans retirer l’enfant de son domicile.
2 – Secret partagé : Il peut être nécessaire, pour réaliser sa mission, que l’assistant social doive transmettre des informations sur un usager à d’autres personnes sans que cela ne soit considéré comme un non-respect du secret professionnel. Il s’agit ici de la notion de « secret partagé. Lire ici une présentation détaillée.
3 – Loi du 27 mai 2026 sur le développement des soins palliatifs : JORF n°0122 du 27 mai 2026 – Cf. notamment l’article Art. L. 1110-10
4 – https://jeanne-garnier.org/
5 – En amont des débats au vote de la loi de mai 2026, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a conduit en 2024 une enquête. Elle a très largement mis en relief les nombreuses lacunes dans l’application de la loi de 2016 dite « Loi Claeys- Léonetti ». Ainsi 21 départements ne disposaient d’aucune structure de soins palliatifs et seules quelques agglomérations affichaient une offre conforme à la loi. Le rapport formule de nombreuses propositions : information et formation des soignants, mise à disposition du public d’un document relatif aux décisions anticipées, valorisation des approches interdisciplinaires, …