« L’urgence c’est de vivre », notes de lecture d’Olivia Gross

Publiées dans la revue Éducation et socialisation – Les cahiers du CERFEE

Extrait :  » … Ce que nous apprennent ces entretiens, c’est que ces doutes ne semblent pas être partagés par ces professionnels. Le sens à leur travail, ils le trouvent évidemment dans les succès – et il y en a – mais aussi dans les petits riens du quotidien, dans le fait d’avoir facilité le parcours d’un malade, d’avoir pu l’aider un tant soit peu, de l’avoir déchargé des tracas, en particulier administratifs, ou d’avoir contribué à ce qu’un malade oublie pour quelques instants où il est (p. 66), retrouve des sensations oubliées (p. 96), oublie jusqu’à sa maladie (p. 96), ou au contraire l’accepte (p. 98). Finalement, changer l’état d’esprit des patients guide bien souvent le sens de l’action. Ils ont aussi tous rappelé à leur manière que « la médecine, c’est fait pour soigner, pas pour guérir à tout prix » (p. 149) … Mais une part importante de la satisfaction au travail est aussi étroitement liée au sentiment d’appartenance à une équipe … »

L’intégralité est disponible sur le site d’OpenEdition

« L’urgence c’est de vivre » : un livre dont le sommaire dit, bien mieux qu’un discours, qui sont les acteurs engagés dans la chaîne des soins en oncologie

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Table des matières

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Soigner le cancer : les acteurs de la chaîne des soins racontent leur travail

Avant-propos, par Pierre Madiot

Disponible, ou sur commande, chez votre libraire préféré – 16€

« L’urgence c’est de vivre. Protéger la vie, la faire renaître et, jusqu’aux derniers instants, lui donner de l’espoir… pour nos proches, pour nous-mêmes, et pour ceux qui vont continuer après nous. Voilà ce que j’ai appris en accompagnant mon épouse tout au long de son parcours dans les services de cancérologie. Voilà aussi ce que la crise sanitaire du printemps 2020 a imposé comme une évidence. Ce que les gens applaudissaient depuis leurs balcons, ce n’était pas seulement l’abnégation des soignants – il faudrait les applaudir toute l’année, nuit et jour – c’était d’abord la beauté de la vie dont ces derniers sont dépositaires et qui semblait tout à coup si universellement fragile. Les gens criaient : «Bravo ! ». Ils voulaient dire, alors que planait la menace de la pandémie : « Merci de nous ramener à l’essentiel ! »

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Soigner le cancer 1/20 – « Oui, c’est bien un cancer… »

Anna, médecin de famille

« Je ne veux que des bonnes nouvelles, docteur… ». L’homme qui est devant moi est atteint d’un cancer. Il ne le sait pas encore.  Ou plutôt il s’en doute mais aimerait mieux ne pas le savoir. Hélas, je ne suis pas là que pour les bonnes nouvelles. Et, dans mon cabinet de ville, je ne dispose pas de l’arsenal d’aide dont dispose l’hôpital avec la psychologue, l’entretien infirmier, les médecins. Pas de prise en charge pluridisciplinaire. En revanche, j’ai l’avantage de très bien connaître ce patient, contrairement aux collègues hospitaliers.

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Soigner le cancer 2/20 – « Ils sont là, assis au bord de leur chaise. »

Fabienne, secrétaire de la radiothérapie

[…] Le passage par le secrétariat après la première consultation en radiothérapie est une étape importante. C’est un moment difficile. J’essaie d’abord d’écouter les nouveaux patients et leurs familles, de laisser s’évacuer la tension, l’angoisse ou la colère. Les laisser pleurer […] Face à cela, bien sûr, oui, il y a des collègues qui craquent. Il ne faut surtout pas pleurer avec les patients, surtout pas ! Et ce n’est pas toujours facile !

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Soigner le cancer 3/20 – « Derrière mon écran, il y a des personnes »

Frédéric, physicien médical

[…] Sur l’image, j’ai tous les paramètres de l’anatomie de la zone concernée et les limites de la tumeur. Elle représente, en quelque sorte, un patient virtuel que je transfère sur le système de planification de traitement TPS, Treatment Planning System. A partir de là, je vais mettre en place virtuellement le traitement, en essayant toutes sortes de combinaisons pour traiter le patient réel, qui passera sous la machine réelle.

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Soigner le cancer 4/20 – « Tout va bien aujourd’hui »

Manon, manipulatrice en radiothérapie

[…] Le patient que j’ai accueilli en cabine ce jour-là ne m’a même pas laissé le temps de lui demander son nom ni sa date de naissance, comme la procédure m’y oblige. Il me les a donnés de lui-même. Et il enchaîne « Tout va bien aujourd’hui. Mais vous n’avez pas de chance : enfermés dans votre bunker, vous ne voyez pas qu’il fait beau cet après-midi… ». Sa bonne humeur fait plaisir à voir. Elle est le signe que mon binôme et moi avons su instaurer une relation de confiance.

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Soigner le cancer 5/20 – « Son épouse voudrait tant qu’il s’alimente »

Benoît, diététicien

« Je t’ai cuisiné quelque chose de bon et tu ne manges pas… » Le patient est attablé chez lui, devant son assiette. Mais ça ne passe pas. Il est au centre des regards. Son épouse, ses enfants voudraient tant qu’il s’alimente. « Essaie encore. Il faut manger. La nourriture fait partie du traitement … » Plus ils insistent, plus il se bloque. […]

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Soigner le cancer 6/20 – « Finalement, elle a pris ses cachets »

Sabine, pharmacien de ville

[…] Curieusement, j’ai beaucoup plus affaire aux femmes qu’aux hommes quand il est question de cancer. Peu de messieurs viennent chercher les nombreux médicaments qui combattent les effets secondaires de la maladie. Je suppose qu’ils ont besoin de rester à distance s’il leur faut des crèmes pour leur peau abîmée par le traitement, ou du vernis pour leurs ongles cassants. Les hommes ne vont pas nous parler de leur peau.

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Soigner le cancer 7/20 – « Que vont-ils faire de ce que je leur ai dit? »

Catherine, oncologue médicale

[…] Comme tous mes collègues oncologues, je suis très attachée à la confiance qu’on me donne […]. Notre relation avec chaque patient atteint du cancer nous met en jeu, sans doute plus que dans d’autres spécialités. Quelque chose de fort se passe avec ces patients que nous prenons en charge au moment où ils viennent de perdre l’insouciance de ceux qui n’ont pas encore été confrontés à leur propre mort, à l’instant où leur vie est en train de basculer.

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Soigner le cancer 8/20 – « Arrivez toujours avec le sourire »

Marie, infirmière en Hospitalisation de jour

Le patient avait très peur de la première perfusion. Il était tellement terrorisé que j’aurais préféré qu’il soit placé sous hypnose. Mais l’infirmière formée dans ce domaine n’était pas disponible. Alors, je me suis dit qu’il fallait que je lui parle pour lui faire oublier où il était, que je l’emmène ailleurs.

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Soigner le cancer 9/20 – « Le patient attend, je fonce, je fabrique »

Émilie, pharmacien hospitalier

Les gens sont souvent étonnés de découvrir que l’hôpital possède une pharmacie. Pourtant, nous sommes quarante à y travailler et nous alimentons les services de la cité sanitaire en médicaments, dispositifs stériles, solutés… et également en chimiothérapies. L’industrie du médicament commercialise des formes concentrées – souvent inadaptées à une administration directe – qu’il faut diluer dans des solvants avant de les envoyer dans les services destinataires.

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Soigner le cancer 10/20 – « Trouver une aide, maintenant, sans délai »

Marine, assistante sociale attachée à la clinique

[…] Ce que le cancer met en évidence, c’est la manière dont la société prend ou non en charge ceux qui sont dans la marge […] J’ai vu des malades au tempérament volontaire se retrouver complètement anéantis. D’autres, qui semblaient un peu dépressifs, ont trouvé un regain de vitalité ou d’envie de faire face. Ce qui compte alors, pour le patient, c’est de sentir le soutien de l’équipe de professionnels ainsi que celui de la famille et des proches. C’est un tout. Il va puiser de l’énergie auprès de chacun de ces deux pôles.

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Soigner le cancer 11/20 « Il se joue ici quelque chose d’essentiel »

Isabelle, secrétaire médicale dans les unités d’oncologie et d’hospitalisation complète

Quand les gens entrent dans le service d’hospitalisation complète, il leur est difficile d’éviter le comptoir du secrétariat de l’étage. Les visiteurs s’arrêtent pour me demander s’ils peuvent voir tel patient. Ils vérifient le numéro de sa chambre. Parfois, je les vois passer plusieurs fois, ils hésitent, comme s’ils ne savaient pas par où commencer.

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Soigner le cancer 12/20 – « Dans sa bulle elle était bien »

Flavie, aide-soignante en oncologie

Il y avait la petite musique, une lumière un peu tamisée, quelques décorations… La dame à qui j’ai donné une balnéothérapie s’est détendue. Le contact avec l’eau lui permettait de renouer avec des sensations oubliées. Dans sa bulle, elle était bien. Quand je l’ai ramenée dans sa chambre, elle m’a dit : « Ah… pendant ce moment-là, j’ai oublié que j’étais malade… ».

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Soigner le cancer 13/20 – « C’est à la fois très technique et très humain »

Sandra, infirmière en oncologie et en hôpital de jour, co-fondatrice de l’Association des Soignants du Service d’Oncologie de l’Estuaire

[…] Il y a des jours difficiles, des moments où l’on voudrait être ailleurs. Nous sommes confrontés quotidiennement à la maladie grave, et très régulièrement à la mort. J’y reste très sensible, même en ayant appris à prendre du recul. Il m’est arrivé de pleurer avec des patients ou des familles, et de leur dire : « Je suis désolée, mais ce que vous me dites me touche, oui, vous me faites pleurer ».

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Soigner le cancer 14/20 – « Le moment où j’ai passé la tondeuse »

Catherine, prothésiste capillaire

[…] J’invite donc la dame et son mari à entrer dans mon bureau encore baigné de soleil en cette fin d’après-midi. J’ai voulu que mes locaux soient lumineux, que chaque pièce ouvre largement sur l’extérieur par de grandes baies. Nous nous installons autour de la table en verre et je commence par écouter. La dame redoute particulièrement la perspective de perdre ses cheveux.

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Soigner le cancer 15/20 « Je ne suis pas un robot à faire des soins »

Véronique, aide-soignante en oncologie

Quand les gens entrent ici, ça veut dire qu’ils doivent faire face à une aggravation de leur état, avec de l’affaiblissement, de la douleur. Généralement, les examens ont montré que le cancer a migré. Nous nous trouvons face à une pathologie aiguë, évolutive.

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Soigner le cancer 16/20 – « Est-ce que c’est acceptable tout ça? »

Isabelle, psychologue au service d’oncologie

[…] Les réponses que j’apporte aux demandes des patients ou de leurs familles génèrent de l’apaisement, du soutien parce que, simplement, je montre que je suis disponible pour entendre chacun, être à l’écoute.

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Soigner le cancer 17/20 – « La nuit, c’est aussi le silence

Laurence, infirmière de nuit

[…] La nuit, quand, avec l’aide-soignante, j’entre dans une chambre, la lumière du couloir me permet de voir le patient dans son lit. Dans la pénombre, pour vérifier sa respiration, je regarde à quel rythme le drap se soulève. Et j’écoute.

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Soigner le cancer 18/20 – « La vie, c’est jusqu’au dernier souffle »

Camille, médecin en hospitalisation complète en oncologie

[…] Les infirmières, les aides-soignantes, les ASH disent souvent que les patients sont courageux. Moi, ce qui m’impressionne, c’est aussi le courage de tous les personnels. Je pense qu’ils ne se rendent pas compte à quel point ils peuvent apporter de l’énergie aux patients qui, pour beaucoup, puisent leur courage dans le fait d’être entourés par leur famille et par des soignants et des agents qui sont là sans relâche, qui les accompagnent, qui les soutiennent.

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Soigner le cancer 19/20 « Rire avec les patients, ça fait beaucoup de bien »

Sandrine, agent de service hospitalier, service oncologie

Une fois les transmissions terminées, nous préparons les plateaux des petits-déjeuners avec ma collègue. Travailler en binôme nous permet d’installer les patients qui manquent d’autonomie et de mieux les aider. Lorsque l’un d’eux rencontre des difficultés pour beurrer ses tartines, je les lui prépare

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Soigner le cancer 20/20 – « Je revendique le fait d’avoir eu un cancer. »

Christine, patiente ressource

Dernièrement, j’ai vu une dame qui ne pensait qu’à une seule chose : « Je vais mourir ». « Tous les gens qui ont le cancer meurent », disait-elle. L’infirmière lui a proposé de me rencontrer. Je me suis présentée : « Bonjour, je m’appelle Christine. Je suis patiente ressource, c’est-à-dire que j’ai eu un cancer et que j’ai accepté de partager mon expérience. Mais vous pouvez me mettre à la porte… »

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