« Construire, en équipe et avec chaque patient en situation de précarité, le parcours de soins le plus adapté et durable »

Thibaud, médecin généraliste au sein d’une PASS – Permanence d’Accès aux Soins de Santé – à Marseille

Parole de mai 2021, discutée avec l’équipe de la PASS, mise en texte par François

Pour cinquante pourcent de mon temps, je suis médecin généraliste au sein de la Permanence d’Accès aux Soins de Santé « Adultes » de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Très prochainement, j’assurerai l’autre partie de mon temps de travail en qualité de médecin urgentiste au Centre Hospitalier du Pays d’Aix.

Les PASS sont des dispositifs créés par la loi du 29 juillet 1998 de lutte contre l’exclusion, qui vise à garantir sur l’ensemble du territoire national l’accès pour tous aux « droits fondamentaux, dans les domaines de l’emploi, du logement, de la justice, de l’éducation, de la formation et de la culture, de la protection de la famille et de l’enfance, et de la protection de la santé« . Les missions des PASS sont énoncées dans le Code de Santé Publique, et présentées par une circulaire de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) de 2013 … 15 ans après la loi.

Notre public, ce sont des personnes en situation de précarité pouvant être des femmes et des hommes sans abri, des migrants primo-arrivants, demandeurs d’asile ou non, des mineurs non accompagnés… Sur le plan social, la grande majorité ne possède pas de couverture maladie, et cumule d’importants facteurs de vulnérabilité. Sur le plan médical, la plupart sont atteints de pathologies chroniques ou transmissibles, nécessitant souvent un parcours de soin complexe, et un accès à un plateau technique hospitalier.

Les PASS ne sont en aucun cas une filière de soins qui leur serait exclusivement réservée de manière durable. Elles représentent un maillon de leur prise en charge, qui doit être une passerelle vers le système de soins français dit de droit commun. Pour cela, les PASS sont des dispositifs polymorphes, adaptés aux spécificités et aux acteurs de chaque territoire. Ce polymorphisme présente atouts et faiblesses.

A Marseille, la PASS « Adulte » rassemble une trentaine de professionnels : assistants socio-éducatifs, infirmiers, agents d’accueil, médecins, étudiants, attachés de recherche et médiateur en santé. Ce caractère pluri professionnel permet d’assurer une prise en charge globale de notre public mais n’est pas transposable à toutes les PASS. L’équipe est présente sur plusieurs sites de l’AP-HM, au sein des hôpitaux de la Conception, de la Timone, et de Nord.

Dès l’accueil de la personne, puis au fil des entretiens avec les différents professionnels, il s’agit de dresser un tableau précis de sa situation médico-sociale. Il s’agit ensuite, au moment de temps collectifs, de construire avec la personne un accompagnement global vers un parcours de soins adapté et durable. Nous tenons compte du contexte particulier de vulnérabilité, tout en proposant ce qui est indiqué et recommandé d’un point de vue médical, comme à tout patient, ni plus, ni moins.

A l’évocation de la crise sanitaire, je me remémore mon premier patient diagnostiqué Covid-19 à la PASS. Monsieur S, 65 ans, est algérien, ancien agriculteur. Il séjourne sous visa touristique en France depuis le début du mois de mars, hébergé avec sa femme par des amis dans un appartement où cohabitent plusieurs personnes. Sur le plan médical, il présente de nombreux facteurs de risques cardio-vasculaires : diabète, hypertension, hypercholestérolémie, obésité. Comme autres antécédents, un cancer de la prostate en rémission, et une hépatite B guérie. Il est venu avec suffisamment de médicaments pour trois mois.

Fin mars 2020, il arrive sans rendez-vous à la PASS sur les conseils d’amis. Il présente depuis quelques jours une altération brutale de son état général, des difficultés respiratoires et une sensation fébrile. Mais ce qui l’amène, c’est une sciatique invalidante depuis plusieurs mois, qui le fait boiter. Nous le faisons patienter dans la salle d’attente dédiée aux cas suspects Covid-19 (un bureau d’assistant social vidé et ré-aménagé). Nous lui mettons un masque chirurgical, alors non recommandé pour la population générale, qui vient consulter sans, et lui désinfectons les mains avec de la solution hydro-alcoolique. Je me souviens de cela car nous avons dû aller chercher le dernier flacon en stock, les autres ayant mystérieusement disparu dans la nuit… Nous l’examinons dans le bureau médical dédié aux « cas suspects », avec l’infirmière de la PASS. L’ensemble de nos locaux n’est nettoyé qu’une seule fois par jour, de façon sommaire, malgré nos relances.

Monsieur S. est francophone, ce qui facilite grandement un échange limité par la fatigue. En dehors d’une fièvre à 38.6°C, l’examen ne met pas en évidence de signes cliniques évidents : l’auscultation pulmonaire est claire, la saturation en oxygène normale. Monsieur S. n’est pas cas contact. Pour autant, le diagnostic d’infection au SARS CoV-2 nous parait très probable. Nous nous mettons en quête d’une tenue de protection pour la réalisation d’un test PCR. Nos écouvillons sont périmés, il nous manque des sur-blouses et des charlottes…

Comme il ne présente pas de signes de gravité à l’examen, le médecin d’accueil des urgences, sollicité par téléphone, valide l’orientation vers l’IHU pour la suite de la prise en charge. Le soir même, nous apprenons la positivité du test PCR. Nous appelons le patient et nous lui proposons une orientation vers un centre d’hébergement spécialisé pour procéder à son isolement. Le patient refuse de déménager, mais semble bien comprendre les nécessaires mesures de précaution. Nous transmettons à son épouse les consignes de surveillance, et les signes devant amener à appeler le 15.

Son scanner initial montre une atteinte pulmonaire limitée. Les suites sont simples et le patient évolue vers une guérison sans séquelles. Nous suivrons le patient dans un second temps, à partir de l’expiration de son visa touristique, pour la prise en charge de ses pathologies chroniques. Monsieur et Madame S. restent en effet en France, faute de retour possible dans leur pays d’origine, et avec la malheureuse nouvelle d’un lymphome diagnostiqué chez Madame S.

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Outre le fait d’illustrer la crise sanitaire que nous traversons, cette situation permet selon moi d’évoquer le caractère collectif du travail à la PASS. La construction collective de nos missions passe en effet par des discussions quotidiennes centrées sur les patients, et par une réunion hebdomadaire durant laquelle les membres de l’équipe confrontent leurs analyses pour identifier un objectif partagé, y compris par le patient. Ces temps d’échanges sont aussi des moments d’acquisition de compétences pour chacun de nous, car nous souhaitons non pas juxtaposer nos savoirs mais les articuler pour proposer la solution la plus adaptée et la plus durable. Ce mode de fonctionnement collectif implique une authentique adhésion à des processus de décision fondés sur l’interdisciplinarité, et une confiance réciproque. Cette logique est exigeante et bien sûr mise à l’épreuve par des situations socio-médicales complexes, où aucune solution ne parait idéale.

A Marseille, une partie significative de nos patients ne maîtrisent pas le français ou le parlent mal. Formuler un diagnostic et un parcours de soins implique leurs pleines compréhensions. A défaut, le risque est grand de les voir se tourner à court terme vers les urgences de l’hôpital pour des soins ponctuels – urgents ou non – ou à long terme de ne pas les voir intégrer un parcours de soin efficient. Nous avons heureusement accès à une plateforme téléphonique de traduction mobilisable en direct et dont les personnels sont soumis au secret professionnel. Grâce à une convention portée par l’AP HM, nous œuvrons ainsi au plus près des espaces linguistiques et culturels de nos patients. C’est un outil indispensable, dont l’utilisation permet de garantir le respect des droits des patients, d’améliorer la qualité des soins, et à court et long terme d’agir avec une économie de moyens.

De nombreuses études et rapports ont mis en évidence la pertinence des PASS tant en termes de santé pour les personnes prises en charge qu’en termes médico-économiques globaux. Pour autant, le fonctionnement polymorphe des PASS se heurte à différentes obstacles.

Tout d’abord, les PASS, au quotidien, sont d’abord tributaires de leur mauvaise identification ou méconnaissance, au sein même de l’hôpital, alors qu’elles y sont le plus souvent adossées. En découlent trop souvent des représentations erronées du personnel même des hôpitaux ou des institutions, et donc du grand public, quant aux rôles des PASS dans l’accueil des personnes en situation de grande précarité. A ce jour, il n’existe pas un schéma type actualisé qui expliciterait notre place et notre fonctionnement. Sur la base de nombreuses études de terrain, une nouvelle circulaire de la DGOS devait paraître en 2020. Sa diffusion, retardée dans le contexte Covid-19 est toujours attendue. Elle devrait permettre une meilleure lecture des missions des PASS, tout en tenant compte des nécessaires adaptations localeS. Notons également que l’articulation entre Hôpital et Ville est cruciale, globalement pour tous les patients et en particulier pour les plus vulnérables.

De plus, nous constatons et rapportons, année après année, que les ressources allouées par l’Etat ne nous permettent pas d’assurer la totalité de nos missions. Citons le Comité National d’Ethique qui déclarait déjà en 2017 que les moyens humains alloués aux PASS n’étaient pas à la hauteur de leurs missions attendues. Nous sommes contraints de rechercher d’autres modalités de financement, comme la réponse à des appels à projets (AAP). Sont ainsi financées sur des lignes budgétaires non pérennes des activités majeures telles qu’une partie importante de notre temps infirmier ou médical, la totalité de notre temps de médiation ou d’un temps pharmacien dédié à la PASS ; des actions de prévention relatives à des maladies infectieuses transmissibles comme le SIDA, les hépatites virales, la tuberculose ; enfin nos programmes de recherche. Est également entièrement concernée par ces financements aléatoires notre action mobile d’ « Aller-vers » à destination des demandeurs d’asile en attente d’accès à une couverture maladie. Soulignons le temps important de gestion propre aux réponses et aux suivis de ces AAP, qui repose sur notre équipe, non systématiquement soutenue par l’administration de l’hôpital. La conséquence actuelle de ce manque de moyens est que nous sommes contraints de prioriser nos activités vers les personnes les plus fragiles sur le plan social et les plus malades sur le plan médical. Les autres sont pris en charge par des partenaires de la PASS : notamment les associations qui œuvrent parfois – le plus souvent – grâce à l’engagement de bénévoles.

Nous ne sommes pas arc-boutés sur des demandes de revalorisations de nos rémunérations salariales (qui paraissent cependant nécessaires), mais bien sur l’augmentation des moyens mis à notre disposition, avec l’obtention de garanties sur leur pérennisation, et le soutien d’une administration confiante en nos capacités collectives de décision, d’utilisation, et de gestion de ces moyens. Nous sommes soumis aux décisions de nos tutelles (Hôpitaux, ARS, DGOS, …), et il nous parait important de questionner ici la chaine de décision relative aux PASS. En effet, celles-ci, en constituant une porte d’entrée dans le système de soins, sont des dispositifs de « soins primaires ». Elles sont pourtant rattachées à des pôles de l’hôpital qui diffèrent selon les PASS : médecine interne, médecine légale, santé publique etc., Les responsables de ces pôles ne sont pas des spécialistes des « soins primaires », qui restent le domaine de compétence de la médecine générale.

A Marseille, à l’instar du niveau national, les inégalités sociales de santé se creusent.  A la PASS, nous voyons le nombre de personnes sans abri augmenter, comme celui du nombre personnes demandeuses d’asile (qui pourrait s’additionner demain avec celui des populations victimes de nouvelles crises, climatiques ou autres). Le contexte politique et législatif encadrant la prise en charge des plus précaires et notamment leur accès effectif aux droits se durcit ou a minima se complexifie. Ces constats nous amènent à alerter les pouvoirs publics, sur les difficultés actuelles et à venir, dans un souci d’anticipation collective et de proposition de solutions.

Travailler au sein d’une PASS, pour un médecin généraliste, est une activité passionnante et stimulante, souvent déstabilisante, car elle impose d’intégrer plusieurs dimensions parfois éloignées du seul soin technique et notamment la situation socio-culturelle de chacun de nos patients. Il nous arrive parfois de ne pas proposer l’exhaustivité dans la prise en charge, mais de privilégier celle qui sera acceptée et effectivement suivie par nos patients. C’est-à-dire celle qui sera compatible avec sa situation personnelle, son environnement familial et social, et qui tiendra compte de son impact sur la collectivité et la santé publique.

En tant que professionnel de la PASS, chacun de nous essaie d’incarner les principes d’accès équitable aux soins, ainsi que ceux de neutralité  du Code de Santé publique.

La crise sanitaire a objectivement favorisé notre dialogue avec les institutions publiques : ARS, AP HM, caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), municipalité… Ce dialogue a notamment permis de poser un constat important. Les problématiques de prise en charge de la grande précarité, déjà connues et documentées par les nombreux acteurs de terrain avant la crise et parfois considérées comme à la marge voire mises sous le tapis, se sont soit aggravées, soit simplement à nouveau posées. La crise a eu ainsi un effet loupe. Les institutions, dans l’urgence de la pandémie, ont du s’y confronter car les paradoxes de la prise en charge des plus vulnérable devenaient très ou trop visibles : quid du dépistage chez des personnes sans couverture sociale ? Quid du retour à « domicile » des personnes dépistées positives au virus, et qui n’avaient pas de domicile ? Quid des clusters dans des squats indignes révélant la présence de mineurs non accompagnés qui auraient dû bénéficier d’une protection selon la loi ? Et nous concernant, quid de la continuité du parcours de soins pour ces populations vulnérables ?

Ce qui est notable – est-ce lié à l’exposition médiatique importante ? – est que les institutions ont dû, pour le meilleur comme pour le pire, se saisir des problèmes. Le meilleur, c’est que, confrontées à l’insuffisance de leurs « expertises », elles ont sollicité l’intelligence collective et de terrain. Le réseau, pour l’essentiel constitué d’associations, semble avoir été valorisé et renforcé durant cette période par les institutions. La PASS a été pleinement intégrée aux discussions, ce qui a permis de souligner les limites de nos moyens pour assumer nos missions d’intérêt général, déjà en temps normal et en particulier dans ces circonstances extraordinaires. Nous avons souligné le risque majeur que constituait une rupture dans le parcours de soins, pour notre public et la collectivité, et il semble que ce message-clé ait été entendu. Les consultations avec et sans rendez-vous de la PASS ont été limitées mais maintenues et notre activité, quoique fortement réduite durant le premier confinement, a contribué à permettre une continuité des soins pour les personnes les plus précaires, particulièrement désorientées.  Pour les malades atteints de pathologies chroniques et qui n’ont pas eu peur de venir consulter à l’hôpital, notre action a été cruciale. Chacun a également reconnu que nous avons ainsi permis d’éviter que des malades ne se rendent aux urgences des hôpitaux.

Au sein de la PASS, nous avons dû, comme beaucoup, nous réorganiser devant cette situation inédite. Nous avons effectué une rotation du personnel, nous avons protocolisé un nouveau mode de fonctionnement adapté à la situation épidémique, avons modifié le parcours des patients au sein de locaux alors vétustes. L’équipe a souvent eu l’impression de ne pas être soutenue dans cette réorganisation faite en urgence, sans doute mais pas uniquement liée à des problèmes de communication au sein de l’AP HM, en interne, et à des informations contradictoires incessantes. Nous avons dû plusieurs fois insister pour être reconnu comme acteur à part entière dans la lutte contre la pandémie, faisant partie de l’AP HM. Je pense par exemple aux équipements de protection individuels pour le risque infectieux, aux masques, … Nous avons eu le sentiment, à tort ou à raison, d’être oublié. Ceci a pu parfois renforcer le sentiment tenace de ne pas être considéré comme les autres professionnels de l’hôpital, et d’être un service précaire au service des précaires. Même si les échanges institutionnels sont objectivement plus fréquents depuis cette crise, nous espérons qu’ils aboutissent notamment sur une augmentation pérenne des moyens alloués, qui n’est pour le moment pas actée.

Nous avons tenu, notamment grâce à une forme de gouvernance de crise, entre les institutions, les acteurs, le public et les collectivités. Nous n’aurions pas tenu seuls, car nous n’aurions pas pu assurer nos missions compte tenu de nos moyens limités. Nous souhaitons rester un des dispositifs de prise en charge de la précarité parmi d’autres. Nous sommes partie prenante d’un réseau qui doit être efficace. Force est de constater que le seul système public de santé ne permet pas une prise en charge efficiente des personnes les plus vulnérables, avant et depuis cette crise. La PASS est soutenue par un réseau largement composé du milieu associatif, qui rappelle fréquemment ce constat, et propose des solutions. Nous nous sentons légitimes et à notre place au sein de ce réseau, mais souhaitons l’être également au sein d’une nouvelle gouvernance plus globale et plus transversale.

Nous avons, depuis l’accueil de nos premiers patients atteints par la SARS CoV-2 , déménagé dans des locaux, plus dignes d’y accueillir des patients et donc plus fonctionnels. Cependant, beaucoup reste à faire, nous en sommes collectivement conscients.

Parole de Thibaud, discutée avec l’équipe de la PASS, mise en texte par François.


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