Les « petites barcasses » ont su mieux s’adapter que les « gros paquebots ».

Parole du 17 décembre 2020, mise en texte avec François

J’ai une formation de pharmacien mais depuis 1989 je ne travaille plus en officine car je me suis alors engagé dans l’association AIDES dès la fin de mes études et ainsi participé à la mise en place de réponses communautaire avec toutes les personnes infectées ou affectées par le VIH … et j’ai continué à mener ces  actions tout au long de ma vie dans plusieurs structures dont le centre régional d’information et de prévention du sida et pour la santé des jeunes (CRIPS) en Ile de France pendant quelques mois entre 2015 et 2016.

Avec l’arrivée de la Covid-19, notre équipe INSERM « Santé et Recherche Communautaire » qui mène des recherches en santé publique dans le domaine des maladies infectieuses et des addictions a dû s’adapter dans l’urgence et a ainsi écrit et déposé un certains nombres de projets (tant au nord qu’au sud). Non seulement cela a transformé nos échanges – plus de face à face – mais au-delà, cela a modifié notre manière de concevoir nos projets.

Depuis le premier confinement, au quotidien, avec quelques collègues de façon assez informelle nous avons essayé d’analyser quasiment en continu les données sanitaires disponibles. Mes camarades et moi avons essayé de rééquilibrer  les affirmations péremptoires de Didier Raoult. Cela a surtout été le cas dans les premières semaines du confinement de mars – juin. A nos yeux, il viole gravement les règles déontologiques d’une authentique recherche scientifique. Il produit depuis des années des papiers qui trop souvent ne sont validés que par lui-même ou par des membres de sa seule équipe.

Ici à Marseille, avec cette petite équipe pluridisciplinaire nous avons tenté de décortiquer les données et les articles scientifiques. Notre hypothèse est assez basique : ce n’est qu’en croisant nos regards que nous pouvons être plus armés pour cerner la pandémie et ainsi la combattre. Notre objectif, c’est d’être en mesure de communiquer sur les traitements (par exemple) avec un recul de quelques semaines. Pouvoir dire : « Voilà, ce traitement marche, c’est efficace ; celui-ci non ! ». Nous nous sommes insurgés contre les propos de Didier Raoult qui prônait l’usage de l’hydroxy chloroquine, mettant notamment en avant son coût très modique et son utilisation depuis très longtemps. Nous n’avons rien contre ce médicament qui est par ailleurs efficace pour certaines affections. Mais sur la Covid-19, cela ne marche pas ! Durant ces semaines, j’ai fait plus particulièrement le lien entre notre collectif et des journalistes, pas ceux de BFM Télé, mais avec plutôt tous ceux qui voulaient éviter les buzz en particulier ceux du service public. Nous avons ainsi petit à petit créé un groupe d’échanges encore une fois informel, sur les réseaux sociaux avec des virologues, des infectiologues, des épidémiologistes… Ces échanges, notamment avec des collègues d’Ile de France ont permis d’alimenter les débats, de rationaliser les points de vue. Nous n’avons pas publié d’articles mais je peux dire que nous avons été très actifs en délivrant des informations, honnêtes, loyales, transparentes … et ce sans jamais polémiquer. Pour nous, c’est du temps perdu. Pour le dire familièrement : « On ne fait pas boire un âne qui n‘a pas soif ! ».

Entre collègues, notre manière de communiquer a radicalement changé avec le confinement. Avant, pour une réunion à Paris, il fallait non seulement coordonner les agendas mais c’était trois heures de TGV le matin, deux à trois heures de réunion à Paris, puis à nouveau trois heures de train ; donc une journée entière mobilisée pour trois heures réellement efficaces. Jusqu’au confinement, nous n’imaginions pas travailler sans être en présentiel, en face à face. Depuis la mi-mars, je commence ma journée le matin vers huit heures. Avant de débuter les visioconférences, avant 10h, j’ai pas mal de temps pour consulter les données épidémiologiques et les dernières parutions et parfois déjà échanger avec mes collègues sur les productions scientifiques les plus récentes.  Ainsi, j’enchaine entre cinq et sept visio-conférences par jour. Beaucoup de collègues parisiens terminent leurs journées à vingt et une heures ; moi je me suis fixé dix-neuf heures trente. C’est fatiguant mais on avance mieux et plus vite. En outre, du point de vue écologique, le bilan carbone est particulièrement positif ; il en est de même pour les frais de déplacement économisés.

Dans le cadre d’une étude que nous menons avec des associations communautaires Trans et l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le sida et les hépatites) nous avons adapté, en raison de la pandémie notre mode de récolte d’informations, en introduisant les questionnaires en visio car en temps « ordinaire », nous aurions conduit exclusivement des entretiens en face à face avec les inévitables difficultés de coordination des emplois du temps, des déplacements… Avec le confinement, nous avons opté pour un questionnaire qui pouvait être aussi passé via une réunion en visio-conférence. C’est un changement assez radical de nos manières de travailler.

Soyons honnêtes, quelques camarades ont vécu et vivent un peu difficilement l’isolement auquel nous sommes contraints. Il y a plusieurs raisons qui parfois se cumulent : logement exigu, présence de jeunes enfants, connexion médiocre … mais aussi leur attachement à des relations humaines « en direct ».

Cette année, la dixième Conférence Internationale Francophone VIH/Hépatites/Santé sexuelle/COVID-19, était programmée début novembre et devait avoir lieu à Dakar. Elle n’a pas été annulée mais organisée en quelques jours en mode « virtuel ». Avec l’appui de spécialistes en audio-visuel elle a été suivie par près de 3 500 personnes dans d’excellentes conditions techniques. En outre, le fait que le temps de parole a été strictement défini à l’avance a permis de plus amples échanges avec les participants. Or, cela est toujours délicat à préserver quand de telles conférences sont organisées en mode « présentiel ».

Par ailleurs, je me suis investi assez récemment auprès de l’association Bus 31/32. C’est une association marseillaise qui gère deux établissements médicaux-sociaux : un Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention des Addictions et un Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques pour Usagers de Drogues. Les personnes usagères de drogues peuvent y bénéficier d’un suivi, d’un traitement adapté et être orientées vers d’autres structures en écho à leurs besoins. Notre public est souvent sans domicile fixe mais il est aussi composé de jeunes fréquentant des milieux festifs Durant le confinement du printemps, ce public était livré à lui-même et aussi sans aucun doute le plus impacté, à la fois par la Covid et le confinement. Il a fallu retisser des liens alors que parallèlement la police contrôlait ces personnes. Des maraudes ont été mises en place, parfois en prenant en compte que des volontaires habituels n’étaient plus disponibles car certains étaient malades. Ce constat est bien sûr valable pour toutes les associations agissant sur le terrain auprès des personnes les plus vulnérables.  Ce qui nous a gêné, c’est que nous n’avions pas d’horizon quant à la fin du confinement : quinze jours, un mois, plus… ? Nous avons dû inventer, je dirais plus précisément bricoler sans horizon précis, nous adapter comme le monde paysan sait le faire.

Les décisions prises par le gouvernement en lien avec les avis du Conseil scientifique qui a réalisé un bon travail avec à sa tête Jean-François Delfraissy, nous sont apparues techniques, mais c’est un conseil technique, le problème vient qu’il n’y a pas eu de d’implication d’autres personnes. Cette verticalité a fait l’impasse sur les réseaux associatifs existants qui n’ont été sollicités qu’à la marge. Pour nous, il aurait été judicieux que les données sanitaires consolidées soient également diffusées par ces réseaux notamment au niveau des quartiers ; cela aurait accru leur crédibilité. Il nous semble que nous avons vécu les premiers mois de la pandémie un peu comme celle du Sida. La prise de conscience de la gravité de cette maladie n’a réellement émergé en France, que quand des associations se sont emparées du sujet, c’est-à-dire, globalement, entre trois et quatre  ans après les premiers cas observés.

Je ne critique pas les choix qui ont été faits et réaffirmés ; ils ont priorisé la santé des populations. Au printemps, certains mettaient en avant les bons résultats de l’Allemagne. En France, durant le pic épidémique, les hôpitaux ont tenu, les soignants ont tenu … mais aujourd’hui nous constatons que l’Allemagne affronte désormais une crise sanitaire significative.

À présent, il ne faut surtout pas nous louper dans l’étape qui s’engage : celle de la vaccination. Or, moins d’un Français sur deux affirme aujourd’hui être disposé à être vacciné. C’est un paradoxe car notre pays est celui de Pasteur ! A contre-courant de certaines affirmations pessimistes, les Français ont été et demeurent conscients de la gravité de la situation, le civisme est élevé. Nous observons que la générosité s’est accrue : dons aux associations, distributions de nourriture aux plus démunis,… Mais cela ne masque pas les inégalités face à la pandémie. Certains ont pu travailler à l’abri dans leur jardin, d’autres et surtout les personnes les plus précaires ont été et demeurent exposées au virus.

Ces situations nous ont donné l’envie de nous engager dans des actions nouvelles, des ateliers, des groupes de parole… même si cela était et demeure difficile. Nous étions et sommes nous-même exposés à la maladie. Mais avec un peu de recul, je dirais que les « petites barcasses » ont su mieux s’adapter que les « gros paquebots ».

Parole de Michel, le 17 décembre 2020, mise en texte avec François