Soigner le cancer 13/20 – Pour aider les patients, nous avons créé ASSOE

Sandra, infirmière en oncologie et en hôpital de jour, co-fondatrice de l’Association des Soignants du Service d’Oncologie de l’Estuaire

[…] Il y a des jours difficiles, des moments où l’on voudrait être ailleurs. Nous sommes confrontés quotidiennement à la maladie grave, et très régulièrement à la mort. J’y reste très sensible, même en ayant appris à prendre du recul. Il m’est arrivé de pleurer avec des patients ou des familles, et de leur dire : « Je suis désolée, mais ce que vous me dites me touche, oui, vous me faites pleurer ».

Mais on ne peut pas pleurer à chaque fois sinon on n’est pas aidante pour les patients, ni pour leur entourage. Ça n’empêche pas l’empathie, ça n’empêche pas d’être là et d’écouter. C’est aussi pour aider les patients  et leurs proches à traverser cette épreuve que nous avons créé l’association des soignants du service d’oncologie de l’estuaire (ASSOE). […] Nous avons donc lancé le projet. Doucement au début. Les soignants du service nous ont bien suivies. Le transfert de la clinique  à la cité sanitaire, l’année suivante, a été l’occasion d’aménager des salons pour les familles, d’y installer des distributeurs de boissons. Notre but : améliorer les conditions d’accueil des patients et de leur entourage. Par exemple, l’association a financé une partie des fresques peintes sur les murs. 90% de notre budget provient des dons des patients et de leurs familles. […]

Les médecins font confiance aux infirmières. Si je signale à un médecin qu’un patient m’inquiète, il m’écoute et il va le voir. Si je ne comprends pas le sens de ce que l’oncologue a prescrit pour un patient, je peux me permettre de poser des questions. Si je ne suis pas d’accord, je le dis. Si par exemple je trouve qu’une chimio n’est pas compatible avec l’état de fatigue du patient, il me répond. Il m’explique ce qu’il attend du traitement, reconnait que ça va « passer ou casser », mais précise que l’on n’a pas le choix, parce que si on ne fait rien, ça va casser aussi. Alors, je peux administrer le traitement, parce que j’ai pu mettre du sens sur ce que je fais.

Notre fils, qui a pu profiter d’un congé, a été témoin d’une brève perte de conscience. L’infirmière a alerté le médecin de l’étage. De toute façon, un IRM cérébral était programmé. Juste une précaution pour vérifier que les malaises sont imputables à une probable épilepsie puisque le cancer ORL est réputé ne pas franchir la barrière hémato-encéphalique…  

C’est l’oncologue qui est venu annoncer le résultat. Contre toute attente, il y a des métastases cérébrales. Mon épouse se tasse un peu dans son fauteuil. Le docteur reste debout, parle plus vite que d’habitude, sur un ton qui trahit une sorte de trouble. Il s’assoit sur le bord du lit comme s’il devait admettre que la maladie a déjoué sa stratégie. Et le voilà, atteint, aux côtés de mon épouse avec qui il s’est battu jusqu’à croire à une rémission lorsque le premier traitement avait donné des résultats. 

Je suis assommé… Mais, dans le malheur qui nous rattrape à cet instant, l’émotion de l’oncologue a quelque chose qui me réconforte.

Pierre, accompagnant

Retour vers soigner le cancer 12/20 : Flavie, aide-soignante en oncologie« Pendant ce moment-là, j’ai oublié que j’étais malade… »

À suivre, soigner le cancer 14/20 : Catherine, prothésiste capillaire, Je ne parle pas de « perruque » mais de « chevelure de remplacement »

Soigner le cancer, avant-propos par Pierre Madiot, présentation du livre à paraître aux Éditions de l’Atelier

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