Soigner le cancer : 20 acteurs de la chaîne des soins racontent leur travail

Avant-propos, par Pierre Madiot

« L’urgence c’est de vivre. Protéger la vie, la faire renaître et, jusqu’aux derniers instants, lui donner de l’espoir… pour nos proches, pour nous-mêmes, et pour ceux qui vont continuer après nous. Voilà ce que j’ai appris en accompagnant mon épouse tout au long de son parcours dans les services de cancérologie. Voilà aussi ce que la crise sanitaire du printemps 2020 a imposé comme une évidence. Ce que les gens applaudissaient depuis leurs balcons, ce n’était pas seulement l’abnégation des soignants – il faudrait les applaudir toute l’année, nuit et jour – c’était d’abord la beauté de la vie dont ces derniers sont dépositaires et qui semblait tout à coup si universellement fragile. Les gens criaient : «Bravo ! ». Ils voulaient dire, alors que planait la menace de la pandémie : « Merci de nous ramener à l’essentiel ! »

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Soigner le cancer 1/20 – « Je ne veux que des bonnes nouvelles, docteur … »

Florence, médecin de famille

« Je ne veux que des bonnes nouvelles, docteur… ». L’homme qui est devant moi est atteint d’un cancer. Il ne le sait pas encore.  Ou plutôt il s’en doute mais aimerait mieux ne pas le savoir. Hélas, je ne suis pas là que pour les bonnes nouvelles. Et, dans mon cabinet de ville, je ne dispose pas de l’arsenal d’aide dont dispose l’hôpital avec la psychologue, l’entretien infirmier, les médecins. Pas de prise en charge pluridisciplinaire. En revanche, j’ai l’avantage de très bien connaître ce patient, contrairement aux collègues hospitaliers.

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Soigner le cancer 2/20 – Après la première consultation : « peu à peu j’aborde les question terre-à-terre qui tranquillisent »

Fabienne, secrétaire de la radiothérapie

[…] Le passage par le secrétariat après la première consultation en radiothérapie est une étape importante. C’est un moment difficile. J’essaie d’abord d’écouter les nouveaux patients et leurs familles, de laisser s’évacuer la tension, l’angoisse ou la colère. Les laisser pleurer […] Face à cela, bien sûr, oui, il y a des collègues qui craquent. Il ne faut surtout pas pleurer avec les patients, surtout pas ! Et ce n’est pas toujours facile !

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Soigner le cancer 3/20 – « Nous ne traitons pas les patients à la chaîne, on se connait »

Manon, manipulatrice en radiothérapie

[…] Le patient que j’ai accueilli en cabine ce jour-là ne m’a même pas laissé le temps de lui demander son nom ni sa date de naissance, comme la procédure m’y oblige. Il me les a donnés de lui-même. Et il enchaîne « Tout va bien aujourd’hui. Mais vous n’avez pas de chance : enfermés dans votre bunker, vous ne voyez pas qu’il fait beau cet après-midi… ». Sa bonne humeur fait plaisir à voir. Elle est le signe que mon binôme et moi avons su instaurer une relation de confiance.

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Soigner le cancer 4/20 – Derrière l’image, il y a un patient réel qui passera sous une machine réelle

Frédéric, physicien médical

[…] Sur l’image, j’ai tous les paramètres de l’anatomie de la zone concernée et les limites de la tumeur. Elle représente, en quelque sorte, un patient virtuel que je transfère sur le système de planification de traitement TPS, Treatment Planning System. A partir de là, je vais mettre en place virtuellement le traitement, en essayant toutes sortes de combinaisons pour traiter le patient réel, qui passera sous la machine réelle.

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Soigner le cancer 5/20 – Dédramatiser, donner des solutions, sans jamais forcer le patient

Benoît, diététicien

« Je t’ai cuisiné quelque chose de bon et tu ne manges pas… » Le patient est attablé chez lui, devant son assiette. Mais ça ne passe pas. Il est au centre des regards. Son épouse, ses enfants voudraient tant qu’il s’alimente. « Essaie encore. Il faut manger. La nourriture fait partie du traitement … » Plus ils insistent, plus il se bloque. […]

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Soigner le cancer 6/20 – Ce sont plutôt les femmes qui se déplacent à la pharmacie, pour elles-mêmes ou pour leur conjoint

Sabine, pharmacien de ville

[…] Curieusement, j’ai beaucoup plus affaire aux femmes qu’aux hommes quand il est question de cancer. Peu de messieurs viennent chercher les nombreux médicaments qui combattent les effets secondaires de la maladie. Je suppose qu’ils ont besoin de rester à distance s’il leur faut des crèmes pour leur peau abîmée par le traitement, ou du vernis pour leurs ongles cassants. Les hommes ne vont pas nous parler de leur peau.

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Soigner le cancer 7/20 – Les cancérologues savent qu’il ne faut jamais détruire les défenses des patients, même le déni

Catherine, oncologue médicale

[…] Comme tous mes collègues oncologues, je suis très attachée à la confiance qu’on me donne […]. Notre relation avec chaque patient atteint du cancer nous met en jeu, sans doute plus que dans d’autres spécialités. Quelque chose de fort se passe avec ces patients que nous prenons en charge au moment où ils viennent de perdre l’insouciance de ceux qui n’ont pas encore été confrontés à leur propre mort, à l’instant où leur vie est en train de basculer.

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Soigner le cancer 8/20 – La première injection

Marie, infirmière en Hospitalisation de jour

Le patient avait très peur de la première perfusion. Il était tellement terrorisé que j’aurais préféré qu’il soit placé sous hypnose. Mais l’infirmière formée dans ce domaine n’était pas disponible. Alors, je me suis dit qu’il fallait que je lui parle pour lui faire oublier où il était, que je l’emmène ailleurs.

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Soigner le cancer 9/20 – Quand la mondialisation de l’industrie pharmaceutique rime avec ruptures de molécules indispensables

Émilie, pharmacien hospitalier

Les gens sont souvent étonnés de découvrir que l’hôpital possède une pharmacie. Pourtant, nous sommes quarante à y travailler et nous alimentons les services de la cité sanitaire en médicaments, dispositifs stériles, solutés… et également en chimiothérapies. L’industrie du médicament commercialise des formes concentrées – souvent inadaptées à une administration directe – qu’il faut diluer dans des solvants avant de les envoyer dans les services destinataires.

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Soigner le cancer 10/20 – Cette maladie, il faut se l’approprier pour se transformer en véritable guerrier et la combattre …

Nathalie, infirmière à domicile

[…] Les patients atteints de cancer reconnaissent d’emblée mon métier. Quand j’arrive pour la première fois au domicile de l’un d’eux, je lui apprends à ranger les documents dans le classeur qu’il a reçu au service d’oncologie. Il faut que les soucis de paperasserie soient éliminés de manière à ce que, quand j’arrive, on puisse passer à autre chose.

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Soigner le cancer 11/20 – On arrive à parler de beaucoup de choses en dix minutes …

Marion, brancardière

On ne se rend pas compte, mais les couloirs sont hyper longs ! Quand on effectue un transfert depuis le service d’oncologie, on doit parfois parcourir de grandes distances à l’intérieur de la cité sanitaire. Les lits que je manœuvre, avec la personne qui est dedans, ses affaires, les accessoires, dépassent vite les 200 kilos. Et si on cumule les distances parcourues en une journée, on atteint les 13 à 15 kilomètres, parfois 20.

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Soigner le cancer 12/20 – « Pendant ce moment-là, j’ai oublié que j’étais malade… »

Flavie, aide-soignante en oncologie

Il y avait la petite musique, une lumière un peu tamisée, quelques décorations… La dame à qui j’ai donné une balnéothérapie s’est détendue. Le contact avec l’eau lui permettait de renouer avec des sensations oubliées. Dans sa bulle, elle était bien. Quand je l’ai ramenée dans sa chambre, elle m’a dit : « Ah… pendant ce moment-là, j’ai oublié que j’étais malade… ».

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Soigner le cancer 13/20 – Pour aider les patients, nous avons créé ASSOE

Sandra, infirmière en oncologie et en hôpital de jour, co-fondatrice de l’Association des Soignants du Service d’Oncologie de l’Estuaire

[…] Il y a des jours difficiles, des moments où l’on voudrait être ailleurs. Nous sommes confrontés quotidiennement à la maladie grave, et très régulièrement à la mort. J’y reste très sensible, même en ayant appris à prendre du recul. Il m’est arrivé de pleurer avec des patients ou des familles, et de leur dire : « Je suis désolée, mais ce que vous me dites me touche, oui, vous me faites pleurer ».

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Soigner le cancer 14/20 – Je ne parle pas de « perruque » mais de « chevelure de remplacement »

Catherine, prothésiste capillaire

[…] J’invite donc la dame et son mari à entrer dans mon bureau encore baigné de soleil en cette fin d’après-midi. J’ai voulu que mes locaux soient lumineux, que chaque pièce ouvre largement sur l’extérieur par de grandes baies. Nous nous installons autour de la table en verre et je commence par écouter. La dame redoute particulièrement la perspective de perdre ses cheveux.

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Soigner le cancer 15/20 – « Pourquoi ne pas lui envoyer une lettre ? On ne dit pas grand-chose avec un SMS. »

Isabelle, psychologue

[…] Les réponses que j’apporte aux demandes des patients ou de leurs familles génèrent de l’apaisement, du soutien parce que, simplement, je montre que je suis disponible pour entendre chacun, être à l’écoute.

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Soigner le cancer 16/20 – Quand, la nuit, il n’arrive pas à dormir, il faut simplement s’asseoir à côté de lui et l’écouter.

Laurence, infirmière de nuit

[…] La nuit, quand, avec l’aide-soignante, j’entre dans une chambre, la lumière du couloir me permet de voir le patient dans son lit. Dans la pénombre, pour vérifier sa respiration, je regarde à quel rythme le drap se soulève. Et j’écoute.

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Soigner le cancer 17/20 – Les personnels ne se rendent pas compte à quel point ils apportent de l’énergie aux patients

Camille, médecin en hospitalisation complète en oncologie

[…] Les infirmières, les aides-soignantes, les ASH disent souvent que les patients sont courageux. Moi, ce qui m’impressionne, c’est aussi le courage de tous les personnels. Je pense qu’ils ne se rendent pas compte à quel point ils peuvent apporter de l’énergie aux patients qui, pour beaucoup, puisent leur courage dans le fait d’être entourés par leur famille et par des soignants et des agents qui sont là sans relâche, qui les accompagnent, qui les soutiennent.

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Soigner le cancer 18/20 – « Si, un jour, je sentais qu’on ne me demande plus que de remplir ma fonction d’agent … je partirais ».

Karine, agent de service hospitalier

[…] Parfois, le patient vous regarde. Il se met à parler d’une photo que la famille a apportée, et se met à pleurer. Vous vous dites alors: « Il faut que je prenne plus de temps ». Ou bien, s’il y a un examen de prévu: « Vous savez que vous devez être à jeun pour cet examen ? ». Quand il vous répond, vous sentez qu’il y a une fébrilité dans la voix. Mon balai à la main, j’enchaîne: « Comment vous vous sentez par rapport à ça ? » Et la dame me dit : « J’ai peur, j’ai beaucoup d’appréhension ». Je ne suis ni médecin, ni psychologue, je dois passer la serpillère mais je vais essayer de la rassurer […]

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Soigner le cancer 19/20 – « Mon travail est de faire en sorte que les gens restent debout. »

Marine, assistante sociale attachée à la clinique

[…] Ce que le cancer met en évidence, c’est la manière dont la société prend ou non en charge ceux qui sont dans la marge […] J’ai vu des malades au tempérament volontaire se retrouver complètement anéantis. D’autres, qui semblaient un peu dépressifs, ont trouvé un regain de vitalité ou d’envie de faire face. Ce qui compte alors, pour le patient, c’est de sentir le soutien de l’équipe de professionnels ainsi que celui de la famille et des proches. C’est un tout. Il va puiser de l’énergie auprès de chacun de ces deux pôles.

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Soigner le cancer 20/20 – « Je revendique le fait d’avoir eu un cancer. Ce n’est pas tabou, ça ne me gêne absolument pas qu’on en parle. »

Christine, patiente ressource

Dernièrement, j’ai vu une dame qui ne pensait qu’à une seule chose : « Je vais mourir ». « Tous les gens qui ont le cancer meurent », disait-elle. L’infirmière lui a proposé de me rencontrer. Je me suis présentée : « Bonjour, je m’appelle Christine. Je suis patiente ressource, c’est-à-dire que j’ai eu un cancer et que j’ai accepté de partager mon expérience. Mais vous pouvez me mettre à la porte… »

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Soigner le cancer, un livre à paraître

Présentation de l’ouvrage en préparation avec les Éditions de l’Atelier

Pendant près de trois années, l’auteur de cet ouvrage a accompagné son épouse atteinte d’un cancer. Au pôle d’oncologie de la clinique de Saint-Nazaire, ils ont, ensemble, arpenté les couloirs, patienté dans les salles d’attente, connu les salles de soin : radiothérapie, hôpital de jour, hospitalisation complète… Ils ont fréquenté les bureaux des médecins, les comptoirs des secrétaires. Pendant tout ce temps et dans tous ces lieux, ils ont rencontré des personnels qui leur ont semblé partager une authentique harmonie dans l’approche globale de la maladie. C’était une écoute du patient et de ses proches dans les actes techniques les plus experts. C’était le savoir-faire que se transmettent les agents de service hospitalier pour ouvrir la porte d’une chambre d’hospitalisation et y faire entrer un sourire.

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