L’urgence c’est de vivre – au cœur d’un service de cancérologie

Les inédits – 11 récits

Disponible en librairie – 19 €

Oncologue, dosimétriste, secrétaire médicale, kinésithérapeute, aide-soignante, infirmière, agente de service hospitalier, assistante sociale… chacune et chacun raconte la réalité de son travail au quotidien, auprès des malades : les gestes techniques, les relations avec les autres intervenants, l’accompagnement des familles… Vingt récits ont été publiés par les Éditions de l’Atelier, en voici la liste. Ils donnent la parole à l’éventail le plus large des métiers de la chaîne soignante. Onze autres récits n’ont pas pu être insérés dans le livre. Ils ont été diffusés au personnel de la clinique, mais il avait fallu faire, avec l’éditeur, des choix cruels pour l’ouvrage imprimé. Avec son accord, nous les publions aujourd’hui. Ce sont les inédits de « L’urgence c’est de vivre – Au cœur d’un service de cancérologie ». Chaque récit est ponctué par le regard porté par Pierre sur sa propre expérience d’accompagnant. Il explique ce cheminement dans cet avant-propos.

11 récits à lire, et à retrouver sur notre site, écrits avec :

« En oncologie, il faut y aller en douceur »

Christine, kinésithérapeute – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Se lever, aller aux toilettes ou prendre une douche : de petites choses anodines auxquelles les bien-portants ne prêtent pas attention. Mais les gestes de la vie quotidienne sont d’une grande importance pour une personne malade. Maintenir ces gestes élémentaires valorise le malade qui n’est plus, alors, condamné à rester  au fond de son lit : il retrouve des activités qui le rapprochent un peu de la normalité. Ne seraient-ce que quelques pas dans le couloir le font sortir un petit peu du contexte de la maladie.

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« Au bout de sept ans dans ce service, je ne sens pas de lassitude »

Clémence, infirmière en hospitalisation complète – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Nous avons plusieurs types de patients en hospitalisation complète.  Certains sont là de façon transitoire. Ce sont par exemple des personnes qui vivent seules et que nous gardons en surveillance après leur chimio. D’autres retournent profiter de leur maison pendant quelques semaines, mais reviennent régulièrement. Je me souviens d’un monsieur qui vivait dans la rue. Nous l’avons gardé longtemps avec nous, le temps de trouver un foyer où il puisse être pris en charge. Forcément, on s’attache davantage aux personnes qui restent longtemps. 

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« Je sais que les patients ont confiance en nous, les brancardières »

Marion, brancardière – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

« Allez hop ! C’est la balade aujourd’hui ! ». Le patient qui m’accueille ainsi est un homme que je vais emmener sur son fauteuil, le long des couloirs. Il veut prendre les choses à la légère. La balade, c’est le scanner, la radio, les rendez-vous médicaux… Rien de bien réjouissant… Mais ça lui fait du bien de sortir de la chambre !  

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« Chaque patient attend de moi une explication »

Isabelle, infirmière coordinatrice – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Tôt le matin, je reçois un appel d’un monsieur qui a trouvé mon numéro de téléphone d’ « infirmière coordinatrice » dans le classeur remis aux patients de cancérologie. Il m’explique que la chimiothérapie qu’il est en train de subir à domicile a déclenché une grosse toxicité cutanée au visage. Depuis mon bureau je dois alors imaginer ce dont il s’agit par rapport à sa thérapie, et comprendre, en reprenant les consultations précédentes, si cette toxicité est nouvelle ou pas.

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« Le patient ou la patiente se transforment en véritables guerriers »

Nathalie, infirmière à domicile – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Quand je fais des toilettes à domicile chez un patient lambda, je ne suis souvent guère mieux considérée qu’une femme de ménage. La différence c’est qu’au lieu de me servir d’une serpillère, je tiens un gant. Dès que je suis amenée à faire un pansement, le regard change et on commence à me voir comme une infirmière, c’est-à-dire comme une professionnelle de santé. Ce problème n’existe pas lorsque j’ai affaire à des patients atteints de cancer.

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« Je n’oublie jamais que nous préparons des produits dangereux »

Geneviève, préparatrice en pharmacie hospitalière – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Ici, on fait du sur-mesure. Et on le fait au fur et à mesure. Quand je prépare une chimiothérapie, je sais qu’il y a un patient dans une salle d’attente et que ça n’est pas une partie de plaisir pour lui. Donc j’établis des priorités. Par exemple, si un patient a une prescription pour cinq médicaments, je démarre par le premier puis je m’attaque à la première molécule d’un autre patient, pour que chaque traitement puisse commencer. Après quoi, je préparerai la première prescription pour faire la suite. C’est une organisation compliquée pour les préparatrices qui débutent, mais j’ai appris par où commencer et sur quoi me focaliser pour optimiser l’attente des patients. C’est une question d’expérience.

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« Aucun patient en hôpital de jour ne reste anonyme »

Françoise, secrétaire médicale en oncologie, programmation – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Secrétaire médicale en cancérologie depuis 1992, j’occupe le poste de programmation en hôpital de jour d’oncologie-médecine depuis septembre 2012, date de l’ouverture de la Cité Sanitaire et donc du transfert de la Polyclinique de l’Océan devenue « Clinique Mutualiste de l’Estuaire ».

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« Je veille à faire en sorte que les manipulateurs aient le temps suffisant »

Gwénaelle, secrétaire chargée de la programmation en radiothérapie – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Je suis manipulatrice en radiothérapie, quand je travaillais encore en postes de traitement, il m’est arrivé que des patientes me sautent au cou à la fin de leur cycle de soins. Elles me faisaient un gros bisou avec des larmes plein les yeux: « Vous allez me manquer ». J’ai eu aussi des patients agressifs, dont la prise en charge n’était pas simple. Mais depuis deux ans, du fait de soucis de santé importants, je ne manipule plus ni en poste pour l’administration des rayons, ni au scanner. Maintenant, je gère la programmation des traitements par irradiation. Pour cela, je crée le planning de toutes les séances de radiothérapie, une par une, en faisant coïncider les contraintes liées  d’un côté à la vie sociale de chaque patient, et de l’autre aux multiples impératifs du traitement lui-même. 

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« Les effets s’amplifient au fur et à mesure des séances »

Mélissa,  manipulatrice en radiothérapie – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Après avoir rencontré le médecin radiothérapeute, le patient est invité à venir consulter un manipulateur qui lui détaillera le déroulement et les étapes du traitement prochain. Lorsque je reçois un patient pour une telle consultation, je lui explique qu’il passera d’abord un scanner de repérage. Les images en trois dimensions qui seront alors obtenues permettront de déterminer la balistique du traitement et la position dans laquelle il sera placé sur la machine. Il sera, par exemple, allongé sur le dos, avec un oreiller sous la tête, tandis que ses pieds seront calés dans un repose-pied… Il ne devra pas hésiter à dire comment il se sent ainsi parce qu’il sera installé dans la même position à chaque séance.

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« Je choisis la technique d’irradiation la plus judicieuse »

Anne-Sophie, dosimétriste – Les inédits de « l’urgence c’est de vivre »

Mon travail de dosimétriste consiste à  calculer de quelle façon sera délivrée la dose d’irradiation que le radiothérapeute a prescrite pour un volume à traiter, tout en préservant au mieux les tissus sains du patient. 

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« Jusqu’à quelle limite de risque j’accepte d’aller, et pour quelle perspective de bénéfice ? »

Franck, médecin radiothérapeute – Les inédits de « l’Urgence c’est de vivre »

Dans les films de science fiction des années 1980 comme Blade runner, on voit des patients sur leur table d’opération, entourés par des robots qui s’agitent pour les soigner. Fiction d’auteurs imaginatifs ? Il semblerait plutôt que, d’un point de vue technique, la réalité d’aujourd’hui ne soit pas très éloignée de cette vision. Jusqu’au début des années 2000 en France, on utilisait des machines au cobalt – les fameuses « bombes au cobalt » – qui, à l’aide d’un simple piston, propulsaient une source radioactive au-dessus du patient pour exposer sa tumeur aux rayonnements ionisants.

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L’urgence c’est de vivre

En pod-cast sur « Vivre FM »

Le 22 novembre dernier, Pierre Madiot était l’invité du « Entre nous » de Vivre FM, radio associative qui émet depuis 2004. Un podcast à écouter et télécharger sur le site de la radio.

La radio Vivre FM est gérée par l’Association nationale pour la prévention des handicaps et pour l’information (ANPHI). Son équipe est composée de journalistes, animateurs et techniciens/réalisateurs valides et en situation de handicap.

« L’urgence c’est de vivre », notes de lecture d’Olivia Gross

Publiées dans la revue Éducation et socialisation – Les cahiers du CERFEE

Extrait :  » … Ce que nous apprennent ces entretiens, c’est que ces doutes ne semblent pas être partagés par ces professionnels. Le sens à leur travail, ils le trouvent évidemment dans les succès – et il y en a – mais aussi dans les petits riens du quotidien, dans le fait d’avoir facilité le parcours d’un malade, d’avoir pu l’aider un tant soit peu, de l’avoir déchargé des tracas, en particulier administratifs, ou d’avoir contribué à ce qu’un malade oublie pour quelques instants où il est (p. 66), retrouve des sensations oubliées (p. 96), oublie jusqu’à sa maladie (p. 96), ou au contraire l’accepte (p. 98). Finalement, changer l’état d’esprit des patients guide bien souvent le sens de l’action. Ils ont aussi tous rappelé à leur manière que « la médecine, c’est fait pour soigner, pas pour guérir à tout prix » (p. 149) … Mais une part importante de la satisfaction au travail est aussi étroitement liée au sentiment d’appartenance à une équipe … »

L’intégralité est disponible sur le site d’OpenEdition

« L’urgence c’est de vivre » : un livre dont le sommaire dit, bien mieux qu’un discours, qui sont les acteurs engagés dans la chaîne des soins en oncologie

Voir les métiers exercés par les personnes qui prennent la parole dans le livre

Table des matières

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Soigner le cancer 1/20 – « Oui, c’est bien un cancer… »

Anna, médecin de famille

« Je ne veux que des bonnes nouvelles, docteur… ». L’homme qui est devant moi est atteint d’un cancer. Il ne le sait pas encore.  Ou plutôt il s’en doute mais aimerait mieux ne pas le savoir. Hélas, je ne suis pas là que pour les bonnes nouvelles. Et, dans mon cabinet de ville, je ne dispose pas de l’arsenal d’aide dont dispose l’hôpital avec la psychologue, l’entretien infirmier, les médecins. Pas de prise en charge pluridisciplinaire. En revanche, j’ai l’avantage de très bien connaître ce patient, contrairement aux collègues hospitaliers.

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Soigner le cancer 2/20 – « Ils sont là, assis au bord de leur chaise. »

Fabienne, secrétaire de la radiothérapie

[…] Le passage par le secrétariat après la première consultation en radiothérapie est une étape importante. C’est un moment difficile. J’essaie d’abord d’écouter les nouveaux patients et leurs familles, de laisser s’évacuer la tension, l’angoisse ou la colère. Les laisser pleurer […] Face à cela, bien sûr, oui, il y a des collègues qui craquent. Il ne faut surtout pas pleurer avec les patients, surtout pas ! Et ce n’est pas toujours facile !

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Soigner le cancer 3/20 – « Derrière mon écran, il y a des personnes »

Frédéric, physicien médical

[…] Sur l’image, j’ai tous les paramètres de l’anatomie de la zone concernée et les limites de la tumeur. Elle représente, en quelque sorte, un patient virtuel que je transfère sur le système de planification de traitement TPS, Treatment Planning System. A partir de là, je vais mettre en place virtuellement le traitement, en essayant toutes sortes de combinaisons pour traiter le patient réel, qui passera sous la machine réelle.

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Soigner le cancer 4/20 – « Tout va bien aujourd’hui »

Manon, manipulatrice en radiothérapie

[…] Le patient que j’ai accueilli en cabine ce jour-là ne m’a même pas laissé le temps de lui demander son nom ni sa date de naissance, comme la procédure m’y oblige. Il me les a donnés de lui-même. Et il enchaîne « Tout va bien aujourd’hui. Mais vous n’avez pas de chance : enfermés dans votre bunker, vous ne voyez pas qu’il fait beau cet après-midi… ». Sa bonne humeur fait plaisir à voir. Elle est le signe que mon binôme et moi avons su instaurer une relation de confiance.

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Soigner le cancer 5/20 – « Son épouse voudrait tant qu’il s’alimente »

Benoît, diététicien

« Je t’ai cuisiné quelque chose de bon et tu ne manges pas… » Le patient est attablé chez lui, devant son assiette. Mais ça ne passe pas. Il est au centre des regards. Son épouse, ses enfants voudraient tant qu’il s’alimente. « Essaie encore. Il faut manger. La nourriture fait partie du traitement … » Plus ils insistent, plus il se bloque. […]

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Soigner le cancer 6/20 – « Finalement, elle a pris ses cachets »

Sabine, pharmacien de ville

[…] Curieusement, j’ai beaucoup plus affaire aux femmes qu’aux hommes quand il est question de cancer. Peu de messieurs viennent chercher les nombreux médicaments qui combattent les effets secondaires de la maladie. Je suppose qu’ils ont besoin de rester à distance s’il leur faut des crèmes pour leur peau abîmée par le traitement, ou du vernis pour leurs ongles cassants. Les hommes ne vont pas nous parler de leur peau.

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Soigner le cancer 7/20 – « Que vont-ils faire de ce que je leur ai dit? »

Catherine, oncologue médicale

[…] Comme tous mes collègues oncologues, je suis très attachée à la confiance qu’on me donne […]. Notre relation avec chaque patient atteint du cancer nous met en jeu, sans doute plus que dans d’autres spécialités. Quelque chose de fort se passe avec ces patients que nous prenons en charge au moment où ils viennent de perdre l’insouciance de ceux qui n’ont pas encore été confrontés à leur propre mort, à l’instant où leur vie est en train de basculer.

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Soigner le cancer 8/20 – « Arrivez toujours avec le sourire »

Marie, infirmière en Hospitalisation de jour

Le patient avait très peur de la première perfusion. Il était tellement terrorisé que j’aurais préféré qu’il soit placé sous hypnose. Mais l’infirmière formée dans ce domaine n’était pas disponible. Alors, je me suis dit qu’il fallait que je lui parle pour lui faire oublier où il était, que je l’emmène ailleurs.

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